|
Когда я была маленькой, бабушка ласково называла меня Кузенькой. Мне было три-четыре года; мама приходила с работы, мы садились за стол, и бабушка рассказывала, как прошел день, что мы делали, что интересного произошло, какие планы на завтра. Помню, что бабушка говорила именно с мамой, по-взрослому, по-деловому, периодически посматривая на меня и вспоминая: «На завтрак она ела то-то и то-то; она вела себя хорошо; она сказала; а вот она что сегодня придумала; а вот какой вопрос задала» И помню, как меня смутно обижало это безликое «она». Я же сидела тут же, рядом со всеми, участвовала во всех событиях дня и могла бы дополнить рассказы бабушки. Я не знала, как все это выразить; в слова понимание не облекалось, я просто чувствовала, что корень всех проблем – в местоимении «она», которое, казалось, отделяло меня от мамы, бабушки, и живого опыта проживания настоящего, насыщенного событиями дня. Все, на что я была способна – выразить протест и заявить о себе сердитым «Не она, а Кузенька!»
И вот в этом году я работала со многими подростками с аутизмом и с удивлением обнаружила, насколько легко предположить, будто человек, который не может объясниться –ничего не понимает. И насколько легко сделать следующий шаг – обсуждать этого человека в его же присутствии, как будто бы его в комнате нет. «Он вот это умеет, а вот этому пока еще учится; так она не поймет, надо подумать, как объяснить иначе; ух ты, как у него хорошо получается».
Один раз я подошла к учительнице и стала вот так расспрашивать и разговаривать про девушку, которая стояла рядом, молча выполняла заданное, и, казалось, вообще не замечала нашего присутствия. Девушка закончила задание и села за компьютер в углу класса. «Странно, - сказала Бриджет, учительница, - обычно в это время дня она танцует».
Девушке 20 лет; она практически не разговаривает, немного умеет писать буквы. С удовольствием выполняет домашнюю работу (постирать-сложить одежду-подмести-помыть полы) и вообще все, что требует движения. Она необыкновенна активна, энергична, бегает, качается на качелях, танцует... я видела, как она танцует;) Такое ощущение, что в ее ногах запрятаны пружинки, и она без устали, ритмично, высоко-высоко прыгает под музыку.
В общем, Бриджит подходит к девочке и пытается разузнать, почему она сидит в углу, не танцует, не хочет даже гулять. В итоге девушка делает движение глазами в мою сторону и говорит «Nervous». Ох, мне было стыдно!
В другой раз, мы сидели за столом с молодым человеком 19 лет, его мамой, учителем Майком, и администратором Девидом. Вначале все представились. Юноша был вплотную увлечен айпедом и, казалось, не обращал на нас ни малейшего внимания. Мы стали обсуждать, что происходит в классе, чему он учится, и вот мама спрашивает, как учителя с ним работают во время обеда, как они его учат есть аккуратно, тщательно пережевывать пищу (а там целая методика с использованием секундомера, демонстрациями и поощрениями). Учитель предлагает маме прийти в определенное время и понаблюдать процесс из окна, чтобы сын ее не увидел. Сын все так же напряженно смотрит в iPad. Мама предлагает заснять процесс на видео. Все соглашаются – хорошая идея. Примерно через час все все обсудили, подписали документы, встреча закончилась. Я встаю, собираюсь уходить. Юноша вдруг поднимает голову, смотрит мне прямо в глаза и четко говорит: «До свидания, Надя». У меня по спине пробежал холодок. Он меня не знал, значит, слушал наш разговор, запомнил, как мы представлялись, как кого зовут. А мы прямо при нем обсуждали, как бы сделать так, чтобы мама увидела его за обедом без его ведома...
Третий случай - наверно, один из самых пронзительных и запоминающихся. Есть такой фильм «Масло Лоренцо» - про больного мальчика, у которого постепенно, в резултате необратимого болезненного процесса переставал функционировать мозг, и он терял все жизненные навыки, один за другим. Мама мальчика отказывалась верить, что ничего нельзя сделать и что сын ничего не понимает. Она думала, как его спасти, лечила, читала ему книги, разговаривала с ним.
Никогда не думала, что столкнусь в своей практике с чем-то подобным. Френку было семнадцать лет, он ходил в школу и был самым обычным подростком. Умница, душа компании, спортсмен, музыкант. Неплохо учился, готовился поступать в ВУЗ. И вот летом на пляже они отдыхали с друзьями; точно не знаю, что произошло, но Френка засыпало песком. Кома, воспаление легких, полубессознательное состояние. Френк выжил, но так никогда и не стал прежним.
Я встретилась с его мамой в школе. Она рассказала, что Френк делает успехи, начинает улыбаться, поворачивать голову на мамин голос. Невозможно узнать, что именно он понимает, какие из его реакций сознательны. И вот в семье приняли решение считать, что он понимает все. К нему приходят многочисленные друзья, и тогда Френка сажают в кресло посередине комнаты, чтобы он слышал, как вспоминают истории из прошлого, рассказывают про общих знакомых, играют на гитаре любимые мелодии. Приходит лучшая подруга мамы Френка, учительница. Она его знает с самого раннего детства. Учительница вместе с мамой по очереди читают вслух учебники, книги, чтобы он не отстал по учебе.
После разговора с мамой встречаюсь с терапевтом, который разрабатывает у Френка движения. Спрашиваю – ну как, что, объективно есть ли прогресс? Терапевт говорит, что говорить о прогрессе пока, к сожалению, преждевременно. Спрашиваю – а как же он улыбается, реагирует на голоса? Оказывается, все это могут быть просто рефлексы, и определить, сколько в поведении Френка осознанного, попросту невозможно. Можно исходить из того, что он ничего не понимает, и ограничиться поддержанием жизненных функций. Семья Френка решила по-другому. Мама надеется, что сын когда-нибудь еще сможет с ней пообщаться. Мама с помощью учительницы Бриджет (той самой, из Transition Program) исследует технологии, позволяющие интерпретировать движения глаз и таким образом общаться. Посмотрим...
|
Вход
FAQ
Поиск
